10 Dinge, die man einer Mutter eines chronisch kranken Kindes nicht sagen sollte

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Es ist schwer, Menschen in schwierigen Zeiten zu unterstützen. Ehrlich gesagt hätte ich vor zwei Jahren viel Mitgefühl empfundenundviel Verwirrung, wenn ich in die Lage versetzt würde, einen Elternteil eines chronisch oder schwerkranken Kindes zu unterstützen. Das heißt, bis ich selbst einer wurde.



Am 10. April 2014 brachte ich meinen zweiten Sohn zur Welt. Er war perfekt und er war lila. Was ich dachte, würde sich in einen kurzen Besuch beim Kinderarzt auf Abruf im Kindergarten des Krankenhauses verwandeln, und mein Sohn kämpfte plötzlich um sein Leben, nicht nur für ein paar Stunden oder einen Tag, sondern für sechs Monate und 17 Tage in einem pädiatrische Herz-Thorax-Einheit, als er um sein Leben gegen die Giganten der Kinderkrankheit kämpfte: angeborene Herzkrankheit (Obstructed TAPVR) und pulmonale Hypertonie.

Wenn ich könnte, würde ich Unwissenheit und Gesundheit der Erfahrungsweisheit vorziehen. Leider habe ich in seinem Leben und seinem Tod große Lektionen darüber gelernt, wie ich andere Eltern chronisch kranker Kinder unterstützen kann, was ich sagen soll und noch mehr, was um nicht zu sagen.



1. Mach dir keine Sorgen.Freunde, sag das nicht. Wir wissen, dass du es gut meinst. Wir wissen, dass Sie die Belastung verringern möchten, aber es wäre unmöglich, keine Angst oder Sorge um unser Kind zu empfinden. Das ist überhaupt nicht hilfreich. Befolgen Sie diesen kleinen Ratschlag: Wenn Sie sich außerhalb der Position befinden, geben Sie der Person innerhalb der Position keine Ratschläge oder Anweisungen.

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2. 'Es wird ihnen gut gehen.'Fragen Sie alle Eltern chronisch kranker Kinder, und wir sagen Ihnen, dass wir das Beste für unser Kind wollen. Die Realität ist manchmal schlimm, und manchmal werden wir in Positionen gebracht, in denen wir niemals sein wollen, wo unser Kind so krank ist, und wir müssen uns damit auseinandersetzen, dass es einen Tag geben kann, an dem sie nicht mehr in unseren Armen sind. Es ist kein schlechter Elternteil. Es erkennt die Realität an.

3. 'Wenn du genug Glauben hast, werden sie geheilt.'Dies ist mein persönlicher Hügel, auf dem ich sterben kann. Dies ist einfach überhaupt nicht wahr, und obwohl es mit den besten Absichten gesagt werden kann, ist es eher verurteilend als liebevoll. Wenn Menschen Glauben haben, zweifeln sie an sich. Wenn sie keinen Glauben haben, bedeutet dies, dass Gott beschlossen hat, ihr Kind nicht zu heilen. Dies ist unnötig und in irgendeiner Form schädlich.



4. 'Nun, sie sehen nicht krank aus.'Wir würden uns freuen, wenn wir von außen gut aussehen und die innere Gesundheit anzeigen würden. Die Realität ist, dass es so viel mehr gibt, als man sieht, und manchmal arbeiten kleine Organe viel härter, als das Auge sehen kann. Bitte berücksichtigen Sie nicht die Schwere ihrer Krankheit.

5. 'Du bist so stark.'Vielen Dank. Das ist sehr nett von dir zu sagen, aber wir sind nicht so stark. Wir tun nur das, was wir tun müssen, um unserem Kind zum Überleben zu verhelfen.

6. Zumindest hast du X normale Kinder. Darüber solltest du dich freuen. 'Vertrauen Sie mir, wir freuen uns darüber, aber das negiert in keiner Weise die Tatsache, dass wir diesen genauso lieben und für diesen genauso weh tun wie für jedes andere unserer Kinder.



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7. 'Sie sind nur ein krankes Kind.'Absolut nicht. Es gibt nichts weiter von der Wahrheit entfernt. Sie haben eine Krankheit, aber sie sind nicht durch ihre Krankheit definiert. Sie mögen eine Krankheit haben, aber diese Krankheit ist nur ein Teil von ihnen. Sie haben auch Persönlichkeit und Geist und bringen uns dazu, sie jeden Tag zu kichern und zu lieben.

8. 'Es ist schwer nicht zu bemerken, dass er krank ist.'Für meinen Sohn drehte sich alles um Schläuche und Schnüre und Sauerstoff. Als er weniger hatte, sagten mir die Leute, dass er endlich wie ein 'normales Baby' aussah. Ich wünschte nur, sie würden bemerken, dass medizinische Geräte nicht negieren, dass er immer noch ein normales Kind ist, er ist nur ein normales Kind, das große Schlachten führt.

9. 'Ich weiß, was Sie durchmachen.'Wir wissen, dass Sie nur versuchen, sich einzufühlen, und wir danken Ihnen dafür, aber Freund, niemand weiß, was genau durchgeht. Anstatt zu helfen, dient dieser Kommentar manchmal dazu, unseren Kampf zu minimieren.

10. Schweige nicht.Schließlich ist die Stille lauter als falsch gesprochene Worte. Ich kann Ihnen garantieren, dass wir alle irgendwann auf dieser seltsamen Reise all das gehört haben, es gibt Gnade für dumme Kommentare, auch unser Gehirn ist manchmal ein wenig neblig von schlaflosen Nächten und Stress und Erschöpfung und dem Versuch, unserem Kind zu helfen, zu überleben Ehrlich gesagt vergessen wir manchmal einfach. Was wir nicht vergessen, ist Stille. Schweigen Sie nicht, auch wenn Sie nicht wissen, was Sie sagen sollen, und selbst wenn wir nicht antworten. Greifen Sie einfach zu. Eine kurze Notiz. Ein kurzer Text. Ein süßer Kommentar. Lassen Sie uns wissen, dass Sie an unser Kind denken. Lassen Sie uns wissen, dass Sie sich interessieren.

Es ist schwer, ein Freund eines Elternteils eines chronisch kranken Kindes zu sein, aber Freund, wir können es nicht ohne dich tun.