'Wie ich der Demenz meiner Mutter begegnet bin'

Jonathan Skow / Corbis Gliederung

Es ist ein Bild, das ich nie vergessen werde: Meine Mutter hält einen Fremden in den Armen. Ich war 9 und konnte nicht sehen, was auf dem Rücksitz unseres Autos passiert war, aber irgendwie erfuhr ich sofort, dass der Fahrer vor uns einen Jungen geschlagen hatte. Mama und Papa hatten gesehen, wie er über die Motorhaube ihres Autos in die Luft geflogen war und außer Sichtweite gefallen war.

Sie sprangen als Team in Aktion.

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Papa rannte zu dem Jungen am Boden. Wie durch ein Wunder wurde er nicht ernsthaft verletzt. Am deutlichsten erinnere ich mich, was Mama getan hat. Sie ging direkt zu der Frau, die hinter dem Lenkrad saß.

'Er rannte direkt vor mir!' sie jammerte immer und immer wieder. Sie brach auf der Straße zusammen. Meine Mutter hob sie auf, wiegte sie und weinte mit ihr.

'Ich weiß, ja, ich weiß', schluchzte Mama.

Meine Mutter Linda hatte immer eine Art, auf einer tiefen, einfühlsamen Ebene mit Menschen, auch völlig Fremden, ohne Vorwand in Beziehung zu treten. Es ist eines der Dinge, die ich an ihr am meisten geliebt habe. Wir haben den Fahrer dieses Autos nie wieder gesehen. Aber ich stelle mir vor, dass Mamas Unterstützung ihr geholfen hat, eine der schlimmsten Erfahrungen ihres Lebens zu überstehen.

Vor neun Jahren war meine Mutter an der Reihe, einen schrecklichen, lebensverändernden Moment zu erleben. Bei ihr wurde im Alter von 61 Jahren eine primäre progressive Aphasie (PPA) diagnostiziert. Es handelt sich um eine degenerative Hirnkrankheit, eine Form der Demenz ohne Behandlung oder Heilung. Seitdem habe ich gesehen, wie eine leidenschaftlich fröhliche Frau, eine hingebungsvolle Mutter, ein engagierter Zuhörer und ein Freund sich verschlechterten und sich in jemanden verwandelten, der fast nicht wiederzuerkennen war. Es war qualvoll, sie langsam zu verlieren.

Ein Jahr zuvor gestand meine Mutter, dass sie Probleme hatte, ihren Namen zu unterschreiben. Sie hatte kürzlich eine Spendenaktion für die Michael J. Fox-Stiftung für Parkinson-Forschung gestartet, und ihre Fähigkeit, sich leidenschaftlich mit Menschen zu verbinden, zahlte sich aus. Sie sammelte bald Millionen und war eine verehrte Mentorin für Nachwuchskräfte.

Aber sie hatte Mühe, in alltäglichen Gesprächen Worte zu finden, besonders in Gruppen. Ihre normalerweise fließende Handschrift verwandelte sich in abgehackte, kindliche Druckbuchstaben. Sie hatte Probleme, Meetings zu organisieren, die sie voraussichtlich abhalten würde. Sie konnte Witze nicht verstehen und bat meinen Vater oft, ihr zu sagen, was lustig sei. Ohne unser Wissen, aber mit der Hilfe meines Vaters, begann sie eine Reihe von medizinischen Tests, um herauszufinden, was los war.

Wir haben das Urteil in meinem Haus in Nashville über Weihnachten 2005 gehört. Mein Mann, mein Bruder und meine Schwester sowie meine Schwiegereltern saßen auf einem Bett, als meine Eltern erklärten, dass Mama fünf bis sieben Jahre Zeit hatte, bis sie eine Vollzeitpflege benötigen würde . Wir hörten zu, waren schockiert und hatten Mühe zu verstehen. Es war schwer für Mama; Sie hatte meinen Vater dazu gebracht, uns ein paar Monate lang die Nachrichten vorzuenthalten. Sie war entschlossen, so lange wie möglich weiterzuarbeiten, und wollte kein Mitleid. Wir wurden zur Geheimhaltung verpflichtet.

Und so begann eine qualvolle Zeit, in der wir so tun mussten, als ob nichts falsch wäre. Wir begannen, den Zustand meiner Mutter überall dort zu decken, wo wir mit ihr gingen - sogar bei Starbucks, wo Mama an der Spitze der Leitung sagte: 'Lass uns Nachos holen!' Wir haben über ihren 'Witz' gelacht.

Wir haben sie in entscheidenden Momenten trainiert, in denen niemand zusah. Eines Tages besuchte meine Schwester Ashley sie bei der Arbeit und fand sie über ein Telefonbuch gebeugt. 'Oh, gut, du bist hier', flüsterte Mama. 'Wie buchstabiert manChicago? '

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Fast jedes Mal, wenn wir zusammen zu Abend aßen, zerbrach ein Glas oder ein Teller mit Essen landete auf dem Boden. Sie aß Spaghetti mit den Fingern. Sie hatte Unfälle und Stürze, die sie in die Notaufnahme brachten. In Gesprächen arbeiteten wir subtil daran, Mama zu helfen, Wörter zu finden oder Sätze zu beenden, und versuchten, sie vor ihrem eigenen Kampf zu schützen. Es war beängstigend und anstrengend.

Mit freundlicher Genehmigung des Autors

Eines Sommertages sah eine alte Highschool-Freundin sie auf einer Straße in der Nähe von zu Hause gehen und bot ihr eine Fahrt an. Mama konnte ihr nicht sagen, wohin sie gehen musste und schien verloren und verwirrt zu sein. Das war das Ende der Scharade. Wir konnten sie nicht mehr geheim halten. In gewisser Weise war es eine Erleichterung, die Wahrheit ans Licht kommen zu lassen. Die Fox Foundation hielt sie freundlicherweise viele Monate lang auf Trab, aber es war Zeit für sie, sich viel früher zurückzuziehen, als sich irgendjemand von uns vorgestellt hatte.

Mein erstes Kind, Huck, wurde 2007 geboren, im selben Jahr, als meine Mutter aufhörte zu arbeiten. Sie wollte schon immer eine Oma sein, und manchmal überraschte sie uns. Eines Nachmittags, als Mama und Papa für mich babysitten, rief ich an, um einzuchecken. Mama versuchte mir zu sagen, wie es lief.

'Er ist. Er ist. Er ist ... «stotterte sie. Es gab eine lange Pause. Ich dachte, sie würde nicht mehr sagen können. »Cantankerous«, platzte es heraus, das längste Wort, das sie seit Monaten gesammelt hatte.

In seinen frühen Jahren, Huckwaroft kampflustig. Aber er und 'Nana' sprachen eine Sprache, die der Rest von uns nicht verstehen konnte und für die wir nicht die Geduld hatten. Sie konnte seine Windeln nicht wechseln, aber als sie mit einem Kreisel oder einem Jack-in-the-Box auf dem Boden saßen, leuchteten das Herz und die Albernheit meiner Mutter und ihre Energien stimmten überein. Als mein zweiter Sohn Jasper geboren wurde, hatte Mama Probleme, seinen Namen zu sagen. Sie und Huck haben ein Spiel daraus gemacht.

Huck: Sag malJaspis, Nana.

Mom: Spasper.

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[Urkomisches, heruntergekommenes Lachen]]

In gewisser Weise war sie entzückend. Es gab viele emotionale Verbindungen, die ich mein ganzes Leben lang gekannt hatte, ohne die Sorge um Manieren und angemessenes Verhalten. Sie war weniger wertend gegenüber anderen und oft verspielt.

Aber genauso oft war sie depressiv und wütend. Sie konnte Jasper nicht alleine halten, als er ein Baby war, denn einmal, in einem Moment der Verwirrung, ließ sie ihn fast fallen. Ich hatte Mühe, sowohl die Sicherheit meiner Kinder als auch den Stolz meiner Mutter zu schützen. Nach einer Weile war das 'Spasper-Spiel' mit Huck eher demütigend als lustig. Wir mussten ihm erklären, warum er es nicht mehr mit Nana spielen konnte. Er passte sich an.

Schließlich wurde, wie die Ärzte vorausgesagt hatten, die Fürsorge für meine Mutter für meinen Vater zu anstrengend. Sie konnte sich weder anziehen noch baden. Sie wanderte oft in Wutanfällen vom Haus weg. Mein Vater folgte ihr und überredete sie nach Hause. Sie wurde körperlich aggressiv und missbräuchlich, manchmal beißt oder wirft sie Dinge. Als wir uns sahen, drehten sich die Besuche darum, körperliche oder emotionale Verletzungen zu verhindern. Einmal, direkt vor beiden Jungen, schrie sie Obszönitäten und ließ ein Glas fallen, das direkt an ihren nackten Füßen zerschmetterte.

Wir haben versucht, Helfer einzustellen. Sie hasste fast alle. Viele von ihnen sind ausgebrannt und haben aufgehört. Meine Mutter wollte nur die Hilfe meines Vaters und sehnte sich gleichzeitig nach Unabhängigkeit von ihm.

Eines frühen Morgens dachte mein Vater, er hätte einen Herzinfarkt. Während er im Foyer saß und auf die Sanitäter wartete, machte er sich mehr Sorgen um das Wohlergehen meiner Mutter als um sein eigenes, als sie mehrmals in ihrer Unterwäsche nach oben und unten rannte und versuchte herauszufinden, wie sie helfen konnte. Tests zeigten später, dass er keinen Herzinfarkt hatte. Wir erkannten, dass es Stress war, der fast in Panik geriet. Die Familie war überzeugt, dass Mama zur Sicherheit aller eine Langzeitpflege brauchte.

Der Umzug war die schwerste Veränderung, die meine eng verbundene Familie jemals ertragen musste. Die Residenz, die wir für sie gefunden haben, ist voll von freundlichen, qualifizierten Leuten, und innerhalb kurzer Zeit schien sich meine Mutter dort niedergelassen zu haben und wusste nicht, dass sie an einem neuen Ort war. Aber unsere Besuche waren für mich qualvoll. Ich konnte sie nicht ansehen, ohne ein verblassendes Bild davon zu sehen, wer sie früher war. Ich ärgerte mich über diese meist manische, gefährliche, verrückte Frau, die den Körper meiner Mutter übernommen hatte. Ich hasste ihre heimtückische Krankheit. Ich konnte nicht anders, als von Mama in der Vergangenheitsform zu sprechen. Sie war einfach nicht mehr da, nicht so, wie ich sie haben wollte. Ich suchte das vertraute Gesicht meiner Mutter, sah aber kaum einen Blick auf sie. Normalerweise brach ich zusammen, nachdem ich nach Hause gekommen war, und schluchzte so unkontrolliert, dass ich am nächsten Tag wund war.

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Dann entdeckte ich unerwartet eine Art Heilung. Auf einer Party sprach ich mit zwei Frauen, deren Eltern an Demenz litten. Eine von ihnen erzählte mir, dass sie im letzten Jahr ihres Lebens nach Nashville gezogen war, um sich um ihre Mutter zu kümmern. Sie sagte, sie habe überraschende Gelassenheit und Heilung in einer emotionalen, spirituellen Beziehung zu ihrer Mutter gefunden, die sich von der unterscheidet, die sie zuvor erlebt hatten. Die zweite Frau war eine gute Freundin, die mir von einem Anruf ihres Vaters erzählte, kurz bevor er an Alzheimer starb. Für einen Moment zeigte er eine bemerkenswerte Klarheit und zum ersten Mal in ihrem Leben sagte er ihr, dass er sie immer und immer wieder liebte. Als ich ihre Geschichten hörte, fing ich an zu weinen. Ich musste meine Mutter anders lieben. So unschuldig wie Huck. Die einfühlsame Art, wie meine Mutter immer andere geliebt hatte, manchmal völlig Fremde.

Mit erneuertem Herzen flog ich am nächsten Tag zu ihr. Sie saß mit gesenktem Kopf im Wohnzimmer der Residenz. Ein Gitarrist klimperte und sang für ein kleines Publikum von Patienten. Eine Frau quer durch den Raum schrie gelegentlich niemanden an. Ein Mann im Rollstuhl sagte wütend: 'Komm schon!' Eine andere Frau saß aufrecht, sang wunderschön mit und kannte alle Worte von 'Du bist mein Sonnenschein'. Mama hat geschlafen.

Ich schüttelte sie sanft.

»Ich bin es«, sagte ich. 'Es ist Kim.' Ich senkte meinen Kopf unter ihren und versuchte, ihre Aufmerksamkeit zu erregen. Es dauerte einige Momente. Aber als sie mich sah, öffneten sich ihre Augen weit. Ihr Mund hob sich zu einem breiten, glücklichen Grinsen, als wäre ich eine der größten Überraschungen ihres Lebens. Wir saßen eine Weile so, lächelten uns an und summten ein bisschen zur Musik. Ich rieb Hautcreme auf ihre trockenen Hände. Ich konzentrierte mich auf diese neue Person vor mir, in vielerlei Hinsicht ein Fremder. Sie strahlte einen Frieden aus, der von wenig Selbstbewusstsein herrührt.

Manchmal wirkte sie traurig und schrie wortlos ohne ersichtlichen Grund auf. Mein Vater hatte mir gesagt, wie ich sie mit meiner Stimme bei gleicher Lautstärke und Tonhöhe kopieren sollte, um zu kommunizieren. Ich habe das versucht und wir haben die Augen geschlossen, als sie mich hörte. Dann brachte ich meinen Schrei zu einem ruhigeren, ruhigeren Ton. Ihre Stimme folgte mir dorthin. Nachdem fast alle Sprachen verschwunden waren, entdeckten sie und ich eine neue Art zu sagen: „Ich verstehe dich. Sie verstehen mich. Wir lieben einander.'

Sie ist in vielerlei Hinsicht eine 'neue' Mutter. Aber jetzt ist es einfacher, Erinnerungen an sie zu begrüßen, wie sie es früher war. Ich sehe sie in dem Ausdruck, den Jasper macht, wenn er laut singt, Augen und Mund weit geöffnet, den Kopf nach hinten geneigt und leicht zitternd. Ich erinnere mich an sie, als ich wie immer in einen kalten Ozean renne, wenn es sonst niemand will. Ich bin sicher, ich weiß, wie sie sich fühlte, als ich von ganzem Herzen auf meine eigenen Kinder hörte.

Im Wohnzimmer des neuen Zuhauses meiner Mutter schlang ich meine Arme um diese veränderte Frau. Dann stand ich auf, um ihr etwas Saft und einen Strohhalm zu holen. Als ich zu ihr zurückkam, hatte sie mich vergessen. Aber Freude breitete sich auf ihrem Gesicht aus, als sie mich zum ersten Mal wieder entdeckte. Wir jubelten beide.

'Willst du spazieren gehen?' Ich fragte. Sie holte verwundert Luft. Ihre Augen öffneten sich weit und hell.

'Ja!' Sie sagte.

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„Da fast alle Sprachen verschwunden sind, haben sie und ich einen neuen Weg gefunden, um zu sagen:‚ Ich verstehe dich. Sie verstehen mich. Wir lieben einander.''

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